PAROLES DE PATIENTS, PAROLES DE SOIGNANTS, PAROLES DE FAMILLES

Je vois Monsieur P. pour la première fois. Je lui fais une toilette complète au lit. Il est très dyspnéique et ne se passe de V.N.I.  (Ventilation Non Invasive) que le temps de la toilette.

Je cherche un sujet de conversation... Nous parlons ensemble de son ancien métier... de ses collègues qui ont peu à peu cessé de venir lui rendre visite... Il me dit qu'il est triste aussi que le peu de personnes qui viennent lui rendre visite ne puissent lui offrir en sujet de conversation QUE CELUI DE SA MALADIE... De fil en aiguille, nous parlons ensemble de l'importance de parler à un être humain qui a toute sa tête, donc de lui parler de tout sujet comme on le ferait avec un proche, un voisin, une connaissance, non malade en longue durée...

Nous sommes sur la même longueur d'onde : le courant passe entre nous deux!;)

Puis soudain, que vois-je dans la bibliothèque contre laquelle est appuyé le lit médicalisé? LE SYNDROME DU BOCAL écrit par Claude Pinault! :) ( http://claudepinault.com/guillain-barre/index.php )

C'est Monsieur P qui a vu un article dans le journal La Nouvelle République et qui a demandé à son épouse d'acheter ce livre. Mais c'est Madame P qui s'en accaparera la première!:p C'est sa petite bible me dit-elle:) Finalement, Monsieur P ne le lira pas : Madame P lui a lu... et relu... ce qui lui semblait être l'essentiel.:)

Monsieur P n'a jamais crû en son diagnostic... (déni?) Madame P non plus...

Ce livre les a confortés et leur a donné de l'espoir.

Monsieur P sait à présent que j'ai aussi lu ce livre. On parle ensemble des divers sujets qu'il soulève, enfin d'une partie... Aujourd'hui, Monsieur P était mon dernier patient : j'ai vraiment pu prendre du temps avec lui. Notre conversation a été riche.

Je l'ai encouragé à inviter les soignants à lui parler à lui, plutôt qu'à sa femme en premier, qu'il était le premier concerné, qu'il fallait oser le dire et non pas que constater... Les soignants ne se rendent pas toujours compte qu'ils peuvent faire mal...

Seuls est au pluriel. Je veux vous parler de lui : G., le patient, et de B, sa femme...

Lui, a subi une intervention chirurgicale, sous anesthésie générale, et deux jours après, il est rentré à son domicile avec pour prescription de soins infirmiers : 1 pansement quotidien + soins de sonde, par une infirmière libérale.

Seulement, nous sommes à J + 2 après la sortie et...

* Le patient est très fatigué. Il reste allongé la journée et est incapable de faire sa toilette, encore moins sa toilette génitale... alors que sa femme est en train de réaliser des toilettes complètes au lit quotidiennement, à d'autres patients, de par son métier. Il est donc seul la journée. Il avait demandé une hospitalisation à domicile, mais on lui a répondu que les soins réalisés par une  infirmière libérale seraient suffisants...:s

* la sonde fuit depuis 2 jours : l'infirmière libérale ne prend pas l'initiative de téléphoner au chirurgien pour connaître la conduite à suivre :s

* la cicatrice toute "fraiche" et ses points baignent  donc dans l'urine quotidiennement (oui, l'intervention a eu lieu à cet endroit...)

* le pansement est refait chaque matin, dans les règles d'hygiène... enfin, sans toilette génitale!°-°

* l'infirmière n'intervenant qu'une fois par jour (le matin) : est-il normal que rien ne soit fait afin d'éviter toute complication, voir infection?

B., absente du domicile nuit et jour lorsqu'elle n'est pas en repos,(car emploi dans un autre département) décide de prendre contact avec le remplaçant du chirurgien (aîe le chirurgien est parti en vacances le jour de la sortie du patient...) Elle lui explique l'importance de la prise en charge par une équipe d'Hospitalisation à Domicile. Il lui envoie une prescription médicale par mail, mais ne sait pas comment se déroule la prise en charge et demande à B. de contacter le service d'HAD (Hospitalisation A Domicile) elle-même... ce qu'elle fait...

On lui explique alors que son mari ne relève pas de soins lourds et donc qu'il ne peut être hospitalisé à domicile...:s Zut, il est encore loin (très loin même!;) ) de ses 60 ans : il ne relève donc pas d'un service de soins à domicile non plus...

Elle demande alors quelle solution peut-on trouver? Personne ne peut me répondre...:(((

Elle prends sur elle... Elle décide de parcourir 1h30 de trajet à la sortie du travail, lorsqu'elle n'est pas du soir... pour venir faire la toilette à mon mari... Demain, cela fera 2 jours que son mari n'a pas eu de toilette génitale...:s

B et G sont démunis... aucun suivi post-opératoire puisque visiblement pas de solutions proposées... et une infirmière qui communique avec son patient, mais qui ne prend aucune initiative....

Ce soir, B. est en colère... triste aussi... Le chirurgien qui a opéré son mari est semble-t-il réputé pour ce genre d'intervention... peut-être... mais si telle est la prise en charge pour chaque patient, elle doute qu'il n'y ait jamais aucune complication...

Affaire à suivre...:s

Je travaille en binôme ce jour, et nous venons d'arriver au domicile de Mr et Mme B.

D'habitude, les selles sont extraites manuellement chez Mr B.

La veille, Mr B. a eu des selles naturellement, et sa femme s'empresse de nous l'annoncer.

- Mon mari a eu des selles hier, sans intervention externe!

Ma collègue... s'avançant un peu trop à mon goût :s

- Mais c'est une bonne nouvelle ça Mme B., cela signifie qu'il récupère votre mari!

Un sourire optimiste se lit sur le visage de Mme B... puis elle se tourne vers moi qui suis surprise de la réponse de ma collègue, et elle me demande si je pense la même chose.

- Je lui réponds qu'il est bon d'être optimiste, mais qu'il me semble prématuré de s'avancer... Le sourire retombe... Je lui explique pourquoi je viens de lui dire cela, que je ne souhaite pas lui dire ce qu'elle veut entendre, au cas où ça ne se réaliserait pas, et alors la déception serait d'autant plus difficile à accepter. Je lui précise aussi que nous ne sommes qu'aide-soignantes, pas médecins, que nous n'avons pas accès aux examens qui permettent de savoir s'il y a des chances de récupération ou pas. Je lui fais part d'une association d'aide à la recherche sur la moëlle épinière afin qu'elle puisse entrer en contact avec des patients blessés médullaires.

Il semblerait qu'elle ait compris le message que je cherchais à lui faire passer : oui, nous avons un rôle de rassurer les familles, mais pas n'importe comment...

Parce que trop souvent, on infantilise le patient,

Parce que trop souvent, on pense pour lui...

Parce que la famille, les amis... jouent aussi  un rôle important en ce qui concerne le moral du patient,

Parce que la famille, les amis... jouent ausi  un rôle important chez le patient dans la volonté de retrouver une certaine autonomie...

je crée ce blog qui relatera des histoires vraies, histoires dont je suis témoin au cours de mon exercice professionnel, en tant qu'Aide-Soignante en Hospitalisation à Domicile.

Le but est de faire prendre conscience qu'en général le patient garde sa pensée, sa mémoire, son psychisme (sauf en cas d'altération du système nerveux bien évidemment...)

Peut-être que ces histoires ici relatées susciteront des réactions constructives pour l'activité professionnelle de certains soignants. Parfois, lire fait prendre conscience que nous agissons mal.